Schuld, Pech, Schicksal, Wunder

Ich habe eine kaputte Niere durch einen genetischen Defekt.

Ich habe eine Epilepsie – genetisch.

Ich habe Krebs – auch genetisch.

Da geht einem schon mal die Frage durch den Kopf: „Trage ich selbst eine Art von Schuld“?

Ich kann euch sagen: ich war sauer, ich war wütend, ich war nicht zu ertragen. Ich grübelte, schrie durch die Gegend – schrie andere an, horchte in mich rein.

Nein!

Keine Schuld! Schuld gibt es nicht!

Ich hatte Pech! Dumm gelaufen! Shit happens!

Ich hatte Pech mit der Gesundheit in meinem Leben.

Ich hatte Pech bei der Vergabe von Stolpersteinen.

Alle guten Dinge sind 3. Mehr sollten es dann auch nicht sein 😉

Und ich habe Glück.

Ich habe Glück, durch all dies erkennen zu können, dass es das Schicksal gut mit mir meint, denn ich lebe!

Und das ist das wahre Wunder!

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Krebserkrankung öffentlich machen? Neuer Beitrag „oben ohne“

Mein neuer Beitrag im stern.de blog „oben ohne“ ist inspiriert von einem Interview mit der fanzösischen Familienministerin Bertinotti, die in ihrer aktiven Zeit ihre Brustkrebserkrankung verheimlicht hat.

Cannabis – Eigenanbau für chronisch Kranke jetzt endlich legal!

Leicht versteckt habe ich es in meinem Fototagebuch schon angedeutet: Cannabis hat mir in der Chemotherapie sehr geholfen. Wegen eines chronischen Nierenleidens und einer Epilepsie durfte ich nicht alle Mittelchen zur Bewältigung der Nebenwirkungen der Chemo nehmen. Und Chemie mit Chemie zu bekämpfen hört sich für mich auch nicht so logisch an.

Neben kleinen auf mich abgestimmte Helferchen aus der chinesischen Medizin habe ich viel gekifft. Ich teilte diese Leidenschaft sogar mit vielen Frauen, wie ich schon bei der zweiten Infusion der Chemo feststellte. Bis zu 20 Frauen in einem 30 qm Raum, die 5 Stunden an der Infusion hingen und alle die gleichen physischen und psychischen Probleme hatten: da kamen wir schnell zu Sache und Quellen wurden ausgetauscht. Nun ist es legal: Nach ärztlicher Erlaubnis dürfen wir Cannabis zuhause anbauen.

Hinter vorgehaltener Hand haben die Ärzte mich schon oft darauf aufmerksam gemacht – nicht nur gegen Schmerzen, auch zur Entspannung und Entkrampfung bei meiner Epilepsie hilft es. Ich habe auch selbst einen Fall mitbekommen, wo Haschkekse einer älteren Dame, die unter dem Restless-Legs-Sydrom leidet, halfen endlich mal wieder schlafen zu können! Vorher haben wir sie allerdings gut aufgeklärt und mit ihr den wunderbaren Film „Saving Grace“ (Grasgeflüster) – sozusagen als Aufklärung – gesehen.

Ich freue mich sehr, jetzt legal zu sein!

Brigitte.de Interview über Sexualität und Brustkrebs

Es ist schon ein paar Wochen her, als ich mit Brigitte.de ein offenes Interview über Sexualität und Brustkrebs führte. Als mich jetzt der Text mit der Bitte um Freigabe ereilte, war mir erst mulmig zumute – ich war mir unsicher: kann ich so etwas einer so großen Leserschaft mitteilen? Hier in meinem kleinen eigenen blog bin ich ja „safe“ – aber was erwartet mich da draußen? Ich habe den Text dann ohne Korrekturen freigegeben.

Jetzt sind ein paar Tage vergangen – ich habe die Diskussionen in den Foren beobachtet und muss sagen: danke! Danke, für Eure Kommentare und Diskussionen. Danke für das Nicken. Das macht mir viel Mut für die weiteren Texte!

BRCA – Gentest in Berlin. Zulassung und Ablauf

Meine Mädchen sind auf dem Weg groß zu werden. Da in unserer Familie Krebs ziemlich früh auftaucht, müssen sie früh in die Vorsorge gehen. Um bestimmte Vorsorgeuntersuchungen nicht extra zahlen zu müssen, muss man ein Risikopatient sein. Bisher ist das ein sehr schwammiger Begriff – noch kann man einfach sagen, dass es mehrere Krebsfälle in der Familie gab – bald ändert sich das: dann muß man eine genetische Veranlagung vorlegen.

Auch damit ich noch in den nächsten 30 Jahren bestimmte Nachsorgeuntersuchen ohne Zusatzkosten durchführen lassen darf, setzt den Gentest voraus. Das finde ich sehr logisch.

Praktisch ist es allerdings dann so: man checkt erst mal die lange Liste ob man am Programm teilnehmen darf durch. Dann versucht man im kleinen Zeithorizont der angegebenen Nummer jemanden zu erreichen. Dann wird man noch mal gefragt, ob man denn die Kriterien der Liste erfüllt. Dann wird einem ein Termin genannt – in ca 3 bis 4 Monaten. Eine Liste wird gemailt, in der der Stammbaum und die eigenen Erkrankungen abgefragt wird – diese muss zur Untersuchung mitgenommen werden – und eine Überweisung (also wieder zum anderen Arzt düsen, um diese zu bekommen). Dann: Anmeldung mit noch einem auszufüllenden Formular (Krankenhausanmeldungen sind die Unangenehmsten). Nach einer Wartestunde (gefühlte 10% des eigenen Lebens hat man schon in den verschiedensten Wartezimmern verbracht). Endlich kommt die Ärztin! Dann erklärt man seine Geschichte, die Geschichte der Krebsfälle in der Familie und die ausgefüllten Bögen. Daraufhin wird eine Wahrscheinlichkeit errechnet. Dieser Wahrscheinlichkeitsfaktor muß über 30% sein – dann erst wird man zur Blutprobe zugelassen, die dann 3 – 4 Monate nach dem Termin stattfinden kann.  Erst dann bekommt man den Termin mit dem Ergebnis – ich hoffe, dass ich dann nicht wieder 3-4 Monate auf das Ergebnis warten muss.

Ich verstehe natürlich, dass so ein Test gemacht werden muss – aber aber dieser Ablauf und die Zeitspannen dazwischen machen mich Wahnsinnig.

Mami

Bei Mami diagnostizierte man 1989 Krebs in der linken Brust. Sie war 42 Jahre alt und wir Kinder waren gerade in die Welt gezogen. Sie ließ sich die linke Brust amputieren und ging mutig durch alle Therapien. Eine Silikoneinlage im BH tarnte die fehlende Brust und half beim Gewichtsausgleich.

7 Jahre später kam die Diagnose der rechten Brust. Diese ließ sie brusterhaltend operieren und ging wieder durch alle Therapien.

Einige Jahre später kam der Darmkrebs. Sie hielt sogar die Bestrahlung aus – mit all den Nachwirkungen.

Dann kam der Lunge-/Leberkrebs, der zunächst noch bekämpft werden konnte, dann allerdings zurück kam und ins Hirn streute.

Nach 20 Jahren verlor sie den Kampf gegen den Krebs.

Doch sie starb sehr stark: am Donnerstag sagte sie, dass sie keine Angst mehr vor dem Tod hat, dass sie nicht mehr kämpfen und in die Palliativklinik möchte. 4 Tage später schlief sie mit einem lächelnden Gesicht und einem offenen Auge ein. Sie war sehr lange noch warm und weich.

Sie war eine großartige Frau: ruhig, stark, fleißig, aufrichtig, sie hielt die ganze Familie zusammen. Das Lied „der Weg“ von Herbert Grönemeyer beschreibt sie sehr gut: „Sie hast jeden Raum mit Sonne geflutet, nordisch nobel, das Leben ist nicht fair“.

3 Tage vor ihrem Tod, ich war fast 40 Jahre alt, diagnostizierte man bei mir Krebs in der linken Brust. Ich habe es ihr nicht mehr gesagt – das hätte ihr das Sterben nicht einfach gemacht. Es war sofort klar, dass ich mir beide Brüste amputieren lasse, denn ich hatte von Mami gelernt alles zu tun, um so lange wie möglich für meine Kinder da zu sein, denn meine Mami war für mich immer die tollste Frau der Welt – egal ob sie 2 oder 1 oder nur eine halbe Brust hatte.

Mami – ich wünsche dir einen wunderschönen Muttertag! Ich liebe dich!

 

 

Krebs und Krankenkassen

Mit meiner Barmer Ersatzkasse bin ich sehr zufrieden. Allerdings haben die wenigsten die Kraft, sind der Zeit der Therapien mit der Bürokratie der Krankenkassen auseinander zu setzen. Dabei lässt man sich jede Menge Rückerstattungsmöglichkeiten entgehen. Folgende Idee kam mir: eine ehemalige Babysitterin studierte zu dem Zeitpunkt Jura. Ich gab ihr 50 Euro und alle Vollmachten und bat ihr an, für alles, was sie noch „rausholen“ kann, 20% des Betrages zu erhalten. Dies war eine sehr fruchtbare Zusammenarbeit: Sie lernte – auch gut für ihr Studium – den Umgang mit Krankenkassen und „fand“ im folgenden Jahr Rückerstattungsmöglichkeiten von insgesamt ca. 2.000 Euro. Entsprechend hat sie verdient und ich weiss nicht, ob ich ohne sie jemals auch nur einen Cent zurück bekommen hätte! Danke Diane!