Schuld, Pech, Schicksal, Wunder

Ich habe eine kaputte Niere durch einen genetischen Defekt.

Ich habe eine Epilepsie – genetisch.

Ich habe Krebs – auch genetisch.

Da geht einem schon mal die Frage durch den Kopf: „Trage ich selbst eine Art von Schuld“?

Ich kann euch sagen: ich war sauer, ich war wütend, ich war nicht zu ertragen. Ich grübelte, schrie durch die Gegend – schrie andere an, horchte in mich rein.

Nein!

Keine Schuld! Schuld gibt es nicht!

Ich hatte Pech! Dumm gelaufen! Shit happens!

Ich hatte Pech mit der Gesundheit in meinem Leben.

Ich hatte Pech bei der Vergabe von Stolpersteinen.

Alle guten Dinge sind 3. Mehr sollten es dann auch nicht sein 😉

Und ich habe Glück.

Ich habe Glück, durch all dies erkennen zu können, dass es das Schicksal gut mit mir meint, denn ich lebe!

Und das ist das wahre Wunder!

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Krebserkrankung öffentlich machen? Neuer Beitrag „oben ohne“

Mein neuer Beitrag im stern.de blog „oben ohne“ ist inspiriert von einem Interview mit der fanzösischen Familienministerin Bertinotti, die in ihrer aktiven Zeit ihre Brustkrebserkrankung verheimlicht hat.

Brigitte.de Interview über Sexualität und Brustkrebs

Es ist schon ein paar Wochen her, als ich mit Brigitte.de ein offenes Interview über Sexualität und Brustkrebs führte. Als mich jetzt der Text mit der Bitte um Freigabe ereilte, war mir erst mulmig zumute – ich war mir unsicher: kann ich so etwas einer so großen Leserschaft mitteilen? Hier in meinem kleinen eigenen blog bin ich ja „safe“ – aber was erwartet mich da draußen? Ich habe den Text dann ohne Korrekturen freigegeben.

Jetzt sind ein paar Tage vergangen – ich habe die Diskussionen in den Foren beobachtet und muss sagen: danke! Danke, für Eure Kommentare und Diskussionen. Danke für das Nicken. Das macht mir viel Mut für die weiteren Texte!

BRCA – Gentest in Berlin. Zulassung und Ablauf

Meine Mädchen sind auf dem Weg groß zu werden. Da in unserer Familie Krebs ziemlich früh auftaucht, müssen sie früh in die Vorsorge gehen. Um bestimmte Vorsorgeuntersuchungen nicht extra zahlen zu müssen, muss man ein Risikopatient sein. Bisher ist das ein sehr schwammiger Begriff – noch kann man einfach sagen, dass es mehrere Krebsfälle in der Familie gab – bald ändert sich das: dann muß man eine genetische Veranlagung vorlegen.

Auch damit ich noch in den nächsten 30 Jahren bestimmte Nachsorgeuntersuchen ohne Zusatzkosten durchführen lassen darf, setzt den Gentest voraus. Das finde ich sehr logisch.

Praktisch ist es allerdings dann so: man checkt erst mal die lange Liste ob man am Programm teilnehmen darf durch. Dann versucht man im kleinen Zeithorizont der angegebenen Nummer jemanden zu erreichen. Dann wird man noch mal gefragt, ob man denn die Kriterien der Liste erfüllt. Dann wird einem ein Termin genannt – in ca 3 bis 4 Monaten. Eine Liste wird gemailt, in der der Stammbaum und die eigenen Erkrankungen abgefragt wird – diese muss zur Untersuchung mitgenommen werden – und eine Überweisung (also wieder zum anderen Arzt düsen, um diese zu bekommen). Dann: Anmeldung mit noch einem auszufüllenden Formular (Krankenhausanmeldungen sind die Unangenehmsten). Nach einer Wartestunde (gefühlte 10% des eigenen Lebens hat man schon in den verschiedensten Wartezimmern verbracht). Endlich kommt die Ärztin! Dann erklärt man seine Geschichte, die Geschichte der Krebsfälle in der Familie und die ausgefüllten Bögen. Daraufhin wird eine Wahrscheinlichkeit errechnet. Dieser Wahrscheinlichkeitsfaktor muß über 30% sein – dann erst wird man zur Blutprobe zugelassen, die dann 3 – 4 Monate nach dem Termin stattfinden kann.  Erst dann bekommt man den Termin mit dem Ergebnis – ich hoffe, dass ich dann nicht wieder 3-4 Monate auf das Ergebnis warten muss.

Ich verstehe natürlich, dass so ein Test gemacht werden muss – aber aber dieser Ablauf und die Zeitspannen dazwischen machen mich Wahnsinnig.

Mami

Bei Mami diagnostizierte man 1989 Krebs in der linken Brust. Sie war 42 Jahre alt und wir Kinder waren gerade in die Welt gezogen. Sie ließ sich die linke Brust amputieren und ging mutig durch alle Therapien. Eine Silikoneinlage im BH tarnte die fehlende Brust und half beim Gewichtsausgleich.

7 Jahre später kam die Diagnose der rechten Brust. Diese ließ sie brusterhaltend operieren und ging wieder durch alle Therapien.

Einige Jahre später kam der Darmkrebs. Sie hielt sogar die Bestrahlung aus – mit all den Nachwirkungen.

Dann kam der Lunge-/Leberkrebs, der zunächst noch bekämpft werden konnte, dann allerdings zurück kam und ins Hirn streute.

Nach 20 Jahren verlor sie den Kampf gegen den Krebs.

Doch sie starb sehr stark: am Donnerstag sagte sie, dass sie keine Angst mehr vor dem Tod hat, dass sie nicht mehr kämpfen und in die Palliativklinik möchte. 4 Tage später schlief sie mit einem lächelnden Gesicht und einem offenen Auge ein. Sie war sehr lange noch warm und weich.

Sie war eine großartige Frau: ruhig, stark, fleißig, aufrichtig, sie hielt die ganze Familie zusammen. Das Lied „der Weg“ von Herbert Grönemeyer beschreibt sie sehr gut: „Sie hast jeden Raum mit Sonne geflutet, nordisch nobel, das Leben ist nicht fair“.

3 Tage vor ihrem Tod, ich war fast 40 Jahre alt, diagnostizierte man bei mir Krebs in der linken Brust. Ich habe es ihr nicht mehr gesagt – das hätte ihr das Sterben nicht einfach gemacht. Es war sofort klar, dass ich mir beide Brüste amputieren lasse, denn ich hatte von Mami gelernt alles zu tun, um so lange wie möglich für meine Kinder da zu sein, denn meine Mami war für mich immer die tollste Frau der Welt – egal ob sie 2 oder 1 oder nur eine halbe Brust hatte.

Mami – ich wünsche dir einen wunderschönen Muttertag! Ich liebe dich!

 

 

Krebs und Krankenkassen

Mit meiner Barmer Ersatzkasse bin ich sehr zufrieden. Allerdings haben die wenigsten die Kraft, sind der Zeit der Therapien mit der Bürokratie der Krankenkassen auseinander zu setzen. Dabei lässt man sich jede Menge Rückerstattungsmöglichkeiten entgehen. Folgende Idee kam mir: eine ehemalige Babysitterin studierte zu dem Zeitpunkt Jura. Ich gab ihr 50 Euro und alle Vollmachten und bat ihr an, für alles, was sie noch „rausholen“ kann, 20% des Betrages zu erhalten. Dies war eine sehr fruchtbare Zusammenarbeit: Sie lernte – auch gut für ihr Studium – den Umgang mit Krankenkassen und „fand“ im folgenden Jahr Rückerstattungsmöglichkeiten von insgesamt ca. 2.000 Euro. Entsprechend hat sie verdient und ich weiss nicht, ob ich ohne sie jemals auch nur einen Cent zurück bekommen hätte! Danke Diane!

Haare und Chemo

Vielen vielen Frauen sind ihre Haare extrem wichtig! Wenn sie ausfallen, ist es daher besonders schlimm; ein weiterer Angriff auf die Weiblichkeit! Aber vielleicht ist etwas von viel schlimmer: Von einem Tag auf den anderen ist der Krebs für jeden sichtbar  – auch für einen selbst, was vielleicht das Schlimmste ist. Es ist immer ein Unterschied etwas zu wissen, oder etwas zu sehen!

Angst vor dem Haarausfall hatte ich nicht, da ich schon mal raspelkurze Haare hatte und Mami oft mit Glatze gesehen habe. Wir sehen uns ähnlich und haben die gleiche Kopfform.

Als es dann los ging, war es doch anders, als gedacht: es tat weh! Solange die toten Haare noch im Kopf steckten, entstehen extreme Spannungskopfschmerzen. Erst als mir eine Freundin die Haare schor, ließen diese nach. Dann stand ich im Bad vor dem Spiegel: Ohne Haare und ohne Brüste. Nackter kann ein Mensch kaum sein. Dies war der Moment, in dem ich aus dem seit der Diagnose bestehenden Schockzustand aufgewacht bin. Dieser Zustand hatte mich bis dahin von allem abgeschottet: von der Diagnose, von Mamis Tod, vom Verlust meiner Brüste, von der Konfrontation mit dem Tod. Nun war nichts mehr zu leugnen. Alles an mir sah nach Krankheit aus. Es war aber auch ein Moment der Akzeptanz. Da ich immer erst Veränderung zulassen kann, wenn ich ein Scheitern, ein Ende oder sonst etwas akzeptiert habe, war ich in diesem Moment für meinen Neuanfang bereit. Natürlich kamen auch Trauer und Wut hoch, die in diesem Moment endlich greifbar wurden.

Jetzt – 5 Jahre später – ist die Wut gegangen und die Trauer milde geworden. Momente der Trauer bestehen heute eher aus dem Genuss der Erinnerungen – nicht mehr aus dem Bejammern oder Wiederherbeisehnen.

Ich hatte das große Glück, dass mir die Glatze stand. Die Leute auf der Straße waren größtenteils freundlich, im hippen Berlin ging ich teilweise als fashion-victim durch! Spielplätze waren damals der einzige Ort, an dem ich nicht so gerne war: Hier gab es doch regelmäßig vorwurfsvolle Blicke von Müttern, die ihre Angst vor der Konfrontation mit Krebs hinter ihren Kindern versteckten.

Dann entdeckte ich das Foto einer älteren Dame mit einem Hennatattoo auf der Glatze! Das wollte ich auch! Henna wird heilende Kraft nachgesagt und schick ist es auch! Ich fragte meinen Arzt, ob er wegen der Hennainhaltsstoffe Bedenken hätte, doch er wies mich lediglich darauf hin, es nur mit purem Henna ohne Zusatzstoffe machen zu lassen. Nach langer Suche – vergesst die Tattoostudios, die machen das nicht – fand ich eine Hennakünstlerin, die schon immer mal einen Kopf bemalen wollte! Nach 3 Stunden still Sitzen war die Hennapaste aufgetragen. In den nächsten 2 Tagen bröckelte sie ab und hinterließ ihr wunderschönes Muster. Es hielt ca. 3 Wochen. 2 Monate später habe ich es noch mal machen lassen. Es ist ja auch angenehmer, einen „wow-ist-das-cool“-Blick, als Mitleid auf der Straße zu bekommen.

Bei den ersten 3 Infusionen (roter Mix) fielen mir lediglich die Kopfhaare aus. Eine Woche nach der jeweiligen Infusion fingen sie immer schon wieder an, zu wachsen. Taxol war das Mittel der letzten 3 Infusionen. Dabei fielen mir alle Haare aus – ALLE! Den letzten Wimpern haben die Kids Namen gegeben und als sie ausfielen, durften sie sich was wünschen. Das mit den fehlenden Wimpern und Augenbrauen sieht natürlich nicht gesund und gut aus – das lässt sich aber mit ein wenig Übung nachmalen. Aber es ist doch toll, endlich mal alle Achsel-, Bein- und Schamhaare los zu sein! Copacabana for free!

Nach der letzten Infusion kamen die Haare sehr schnell wieder – ein wunderbarer Moment für die Kids zu erkennen, dass ich aus dem Weg der Besserung bin.

Die Haare kamen richtig schick wieder! Allerdings stand mein Aussehen dann in einem Widerspruch zu meinem körperlichen Wohlbefinden. Ein halbes Jahr habe ich mit der Fatigue gekämpft. In der Zeit gab es dadurch viele Mißverständisse mit meinem Umfeld. Die Menschen um mich herum wollen so sehr, dass es einem besser geht. Ich wollte sie nicht enttäuschen. Heute weiß ich vielleicht, was ich hätte sagen können: Auch wenn ich wieder Haare habe, geht es mir noch nicht wieder gut. Und wenn ihr was Gutes für mich tun wollt – dann gebt mir einfach noch Zeit!